Mi hijo tiene Perthes

GETAFE/Reportaje (4/2/2022)- Unai empezó a tener los primeros síntomas con 4 años. “En octubre de 2020 nos llamaron del colegio diciéndonos que no podía andar. Manifestaba que le dolía mucho la cadera y la pierna. Ese día el pobre se desplazaba arrastrándose o a gatas. Por supuesto, le llevamos al pediatra y le diagnosticaron sinovitis transitoria de cadera y la verdad es que ese episodio duró muy poco y pronto empezó a andar normal”, narra Pedro Serrano, padre de Unai y vecino de Getafe. “Nosotros empezamos a notar que de vez en cuando cojeaba, sobre todo cuando corría o andaba y se quejaba de que le dolía la rodilla. Por ello decidimos insistir. Al final lo que hicimos fue llevarle a la consulta de un traumatólogo privado en diciembre de ese mismo año. El doctor notó que algo no iba bien, al faltarle movilidad en una de sus piernas y nos recomendó hacer una radiografía, Al verla nos derivó a un traumatólogo infantil”.

Fue entonces cuando les recomendaron hacer una resonancia a Unai. “Fue durilla porque él era muy pequeño para este tipo de pruebas”. El diagnóstico volvió a ser sinovitis transitoria de cadera. Pero los síntomas seguían apareciendo y desapareciendo. “Hasta que a finales de enero volvió la cojera”, prosigue Pedro. Y fuimos otra vez a la consulta del pediatra de la Seguridad Social. Nos aconsejó esperar una semana más, ya que ya teníamos un diagnóstico previo, pero como la cojera continuaba volvimos a insistir. En esa consulta, ya presencial, la doctora pudo ver la cojera de nuestro hijo al caminar. Fue la primera vez que nos hablaron de la enfermedad de Perthes como una posibilidad”. Salieron preocupados “ya que nos describió una enfermedad con tratamientos muy severos, ahora sabemos que así se afrontaba la enfermedad hace 20 años”. Les derivaron a traumatología infantil del Hospital Universitario de Getafe. Fue allí donde tras las pruebas pertinentes diagnosticaron a Unai la enfermedad de Perthes en la cadera derecha.

1,5 de cada 10.000 niños

La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), entre 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. El síntoma más común es la cojera, o también rigidez en la cadera, restricción de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle. Esta enfermedad afecta a 1,5 de cada 10.000 niños.
“A raíz del diagnóstico empezamos a buscar información sobre la enfermedad y encontramos a la asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) por internet». “Fue una luz en este camino”, confiesa Pedro. Y se hicieron socios. “Lo primero que hizo Elena, la presidenta fue añadirnos a un grupo de Whatsapp en el que había familias de nuestra zona. Nos presentamos, expusimos nuestro caso y la gente empezó a contarnos sus experiencias, a recomendarnos especialistas, etc.”.

Fue entonces cuando los padres de Unai supieron que esta enfermedad consta de 3 etapas. La primera dura 6 meses y es cuando el hueso, la cabeza del fémur, muere por falta de riego sanguíneo. En la segunda que se extiende durante otros 6 meses, el hueso se fragmenta y es reabsorbido. Y la tercera es la fase de reconstrucción y consta de 60 meses. “Nosotros estamos en esa fase con revisiones periódicas con el doctor Abril, ya que es fundamental ir vigilando que el hueso se forme a ser posible lo más redondeado posible. Nos han dado buenas expectativas, parece que no va a hacer falta operar de momento, pero paralelamente podemos ayudar a que ese hueso se forme con otras terapias o tratamientos. Por ejemplo, un padre de ASFAPE diseñó una especie de cuña para colocarla cuando el niño está sentado con las piernas separadas y abiertas, ya que es importante que esa apertura, esa flexibilidad, no se pierda para que la formación del hueso sea la óptima”. La natación también ayuda para fortalecer las piernas, montar en bicicleta con ruedines para evitar caídas, etc. “Nosotros también vamos a un osteópata en el centro de Getafe que nos ayuda a que Unai gane flexibilidad. Nuestras actividades ya no son el fútbol o el baloncesto sino el yoga y el inglés. Además los juegos de mesa se han convertido en nuestros mejores aliados”, cuenta Pedro.

Perthes en el cole

“La verdad es que Unai lo lleva mejor que nosotros. Se queja muy poquito, es muy pequeño. Nos preocupa el tema psicológico a medio plazo porque claro, la prescripción es no correr y saltar y él va a un colegio lleno de niños que saltan y corren. Por eso nosotros nos pusimos en contacto con su centro escolar. La asociación ya tiene recursos preparados para que lo lleves al colegio y darle visibilidad a la enfermedad. De hecho, muchas de las preguntas que nos plantearon ya estaban resueltas en esos dípticos. Siempre han sido muy receptivos, tanto el equipo directivo, como los profesores y las familias. Ahora como todavía es muy pequeño no da Educación Física, sí psicomotricidad. Nos preocupa que cuando sea más mayor se limiten a dejarle sentado mirando mientras los demás practican determinado deporte, por eso creemos que las adaptaciones son fundamentales”.

Con Crecovi hemos topado

“Cuando entramos en la Asociación supimos que podíamos tramitar el reconocimiento de una discapacidad para nuestro hijo”. Cursaron la solicitud en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) que depende de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid “y seguimos esperando respuesta. Mientras llega hemos tenido que recuperar el carrito de bebé de nuestro hijo ya que no puede caminar distancias largas. Pronto nos dimos cuenta que ir a la piscina o al osteópata con él se empezaba a complicar si no aparcábamos cerca. Cargar con él, pesa ya más de 20 kilos, empezaba a ser inviable. Intentamos contactar con el Ayuntamiento exponiendo nuestro caso y no nos contestó nadie. Por eso escribí a Sara Hernández, la alcaldesa. Y tardó en contestar, pero lo hizo llamándome personalmente. Le conté nuestra problemática y nos ofreció una solución. No nos podía ayudar con CRECOVI porque no era su competencia pero sí nos facilitó el trámite de un permiso especial temporal de aparcamiento en zonas peatonales y de carga y descarga por tiempo limitado.
Le agradecemos el gesto”.

«Contamos con 288 familias asociadas en toda España»

Elena Fernández de Mendiola, presidenta de la asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) lleva más de 20 años dando a conocer esta enfermedad. “Fundamos la asociación el 23 de abril de 2014. Antes de eso llevábamos 15 años en internet, con los medios que había entonces con familias afectadas de España y de América”. En los últimos años los congresos anuales con especialistas y las charlas online se han convertido en sus principales actividades de difusión. El 19 de marzo, por ejemplo, celebraremos nuestro próximo Congreso en Alcobendas y lo haremos en colaboración con el Hospital Universitario de Getafe, ya que tenemos muy buena relación con la doctora Ana Bueno”.

Además de este tipo de iniciativas, en 2021 desde ASFAPE pusieron en marcha el primer campamento de verano “en el que participaron en torno a 20 niños y niñas y que se convirtió en una experiencia estupenda para ellos”, explica Elena. Es muy interesante pertenecer a la asociación por las sinergias que se generan. Por ejemplo, el fin de semana pasado, a raíz de la campaña de visibilización que hemos hecho de la mano de los ayuntamientos colaboradores, invitaron a nuestros niños de la zona diagnosticados con Perthes al partido de la Real Sociedad. Se portaron muy bien con ellos y les regalaron unas camisetas. Pues bien, gracias a esta iniciativa una mujer nos contactó diciéndonos que qué rabia no habernos conocido antes ya que su hija afectada por la enfermedad era seguidora de este equipo de fútbol”.