“Llega el diagnóstico, te rompes en pedazos y tienes que reaprender a vivir”

GETAFE/Reportaje (10/3/2022)- Víctor tenía 18 meses cuando llegó el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 2.. Cuatro meses de esperanza de vida. Hoy tiene 7 años. Vecino de El Bercial, alumno del CEIP Vicente Ferrer, gracias a la ciencia ha podido caminar participando en el ensayo clínico del primer exoesqueleto pediátrico. Un medicamento millonario llamado Spinraza les ha traído esperanza. “Con Víctor de momento funciona, no es la cura, pero ralentiza la enfermedad”. ¿Cómo os planteáis el futuro? “Nosotros hace tiempo que aprendimos a vivir el presente”.

La prensa le ha llamado el pequeño Ironman getafense. Y es que a Víctor le encanta disfrazarse. Y a sus padres verle feliz. A sus 7 años cada Carnaval se ha caracterizado de distintos personajes siempre con una sonrisa. Él y su silla de ruedas siempre a juego. Vecinos de El Bercial, a los 18 meses sus padres recibieron un mazazo en forma de diagnóstico: “Su hijo padece Atrofia Muscular Espinal (AME) en tipo II. Es una enfermedad genética, neurodegenerativa, sin cura”, narra su madre, Lola Molinera.

Víctor fue un niño muy deseado. Llegó tras un aborto y varios tratamientos de fertilidad. “Fue en la escuela infantil, en Wonderland, donde dieron la voz de alarma. También una tía mía nos dijo que el niño no se sostenía sentado como debería. Cuando llegó el diagnóstico decidimos escaparnos una semana y disfrutar juntos al máximo. Nos rompimos en pedazos y tuvimos que reaprender a vivir”. Víctor continuó en su guardería, con tan solo dos años ya se desplazaba en su silla de ruedas manual… “Y como el siguiente paso era escolarizarle en un cole nos decantamos por el CEIP Vicente Ferrer en El Bercial. Es un centro público preferente para alumnado motórico. Y nos tuvimos que mudar de casa. Vivíamos en un tercero sin ascensor en el barrio de la Alhóndiga”, recuerda Lola.

Ya por entonces, Israel Millo le planteó a su empresa Knorr-Bremse, acogerse a un permiso al 99% para cuidar de su hijo. Le apoyaron desde el minuto uno. “Podemos hacerlo como recoge un Real Decreto, para cuidar de hijos con enfermedades muy graves. La AME lo es”. Víctor necesita cuidados las 24 horas del día. “Las noches buenas me despierto 3 veces, las menos buenas unas 20”. Ingeniero de profesión, “mucha gente me pregunta por qué no trabajo mientras él está en la escuela. Siempre respondo que las noches son muy largas sobre todo cuando llevas 7 años sin dormir. Médicos, terapias, trámites administrativos muy farragosos…, a Israel le faltan horas en el día.

FunDAME y Spinraza

Tras el shock inicial al recibir el diagnóstico “empiezas a informarte. Ya en la consulta del neurólogo en el Gregorio Marañón nos remitieron a FunDAME. Y empezamos a ver un poco de luz”. Se trata de una Fundación creada por familias afectadas por la AME. Todo lo que recaudan lo destinan a la investigación sobre la enfermedad. “Empezamos a hablar con padres en la misma situación que nosotros, conocimos a afectados adolescentes, algunos adultos y se abrió un mundo nuevo ante nuestros ojos”, cuenta Lola. Cuando Víctor fue diagnosticado la fisioterapia era la única opción. “Su primera fisioterapeuta, Alba, aún hoy sigue con nosotros”.

Y llegó Spinraza. Como buena TCAE qué es Lola explica que se trata “de un medicamento que se administra mediante punciones lumbares cada 4 meses”. La causa de la AME es una deficiencia de una proteína llamada supervivencia de la neurona motora (SMN) en el organismo. Esta deficiencia da lugar a la pérdida de las neuronas en la médula espinal, lo que produce el debilitamiento de los músculos de los hombros, caderas, muslos y parte superior de la espalda. Asimismo, puede debilitar los músculos que se utilizan para respirar y tragar. Spinraza ayuda al organismo a producir más proteína SMN. Esto reduce la pérdida de neuronas y así puede mejorar la fuerza muscular. “A él le está haciendo efecto, no es la cura, pero ralentiza la enfermedad”. Un año de tratamiento con este medicamento asciende a 700.000 euros. Este año se ha aprobado una nueva terapia, la primera terapia génica. “Los afectados deben pasar unas escalas muy exigentes y solo se administra en los afectados por AME tipo I siendo recién nacidos”.

Exoesqueleto pediátrico

Y como la investigación avanza un buen día recibieron una llamada desde el Hospital La Paz. “Nos invitaban a participar en un nuevo ensayo clínico. La primera vez que fuimos, tras haber pasado las pruebas previas y haber resultado apto, fue dura. Víctor siempre se había puesto de pie en el bipedestador, pero era algo estático. El exoesqueleto consta de varios motores y sensores que permiten el movimiento. La primera vez nuestro hijo se quedo callado, molesto, incluso lloró… Al salir pensamos que tal vez nos habíamos equivocado. Le preguntamos a él y nos dijo: ¿Cuándo volvemos? Se nos quitaron todas las dudas. Hoy gracias al exoesqueleto Víctor juega al baloncesto, incluso nos dejaban llevar a amigos, lo han llevado al colegio para que lo vieran sus compañeros. Para él esta terapia ha tenido un impacto muy importante tanto físico como psicológico”.

“Sabíamos que en el mundo había gente buena y solidaria, ¡pero tanta!”.

Patri, Laura y Cristina “son nuestras amigas” y también los ángeles de la guarda de Víctor. Como recuerda Lola, su mamá, “fueron ellas las que tras el diagnóstico nos llamaron un día y nos dijeron. Víctor va a necesitar terapias muy costosas. Aquí tenéis los estatutos de la Asociación El Sueño de Víctor. Nuestro objetivo va a ser recaudar fondos para costear sus terapias. Solo tenéis que firmar. Sabíamos que en el mundo había gente buena y solidaria, ¡pero tanta!”.

Tras la constitución de la asociación llegaron los eventos. El primero en el circuito del Jarama, luego el Autocine, estrenos con la Legión 501… “En Membrío (Cáceres), el pueblo de mi marido, organizaron un fin de semana repleto de actividades y torneos deportivos. Recaudamos 6.000 euros, la mitad del dinero que cuesta la silla eléctrica de Víctor”. Como cuenta Israel, su papá, “entre los padres de FunDAME tenemos una broma. Y es que cuando entras en la ortopedia, saludas y la respuesta es: Son mil euros. Por eso nunca podremos agradecer todo el apoyo que recibimos. Incluso tenemos merchandising de El Sueño de Vïctor para bodas”. Piscina, fisio en casa, terapias… «Ese es nuestro día a día. Súmale los quehaceres de un niño de su edad: juegos, deberes, lectura… Antes de irse a la cama todos los días hacemos con él su fisioterapia respiratoria, estiramientos… También cuando se levanta. ¡Israel ha aprendido tanto!”, afirma Lola que añade entre risas: «Él era una de esas personas que se mareaba cuando veía una aguja. Y mira ahora”. Ríen. Víctor es tan feliz. “Nosotros también. Hemos aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas”.

Faltan parques adaptados

“Getafe no lo pone fácil en materia de accesibilidad”, asegura Israel. ¿De qué sirve instalar un columpio adaptado si mi hijo con su silla eléctrica no puede acceder hasta él? Es lo que hicieron en la Ciudad de los Niños. Crearon una zona con columpios adaptados rodeada de arena. La silla se queda allí atascada. ¿Qué persona puede levantar a pulso los 100 kilos que pesa la silla sumándole el peso del niño?”. A día de hoy el único parque infantil al que puede ir Víctor es el del Avión en el Bercial, “pero solo porque puede entrar y salir de él. No va al parque con sus amigos, porque lo único que puede hacer es mirar cómo juegan los demás”.

En cuanto al deporte adaptado en Getafe falta oferta. “Sí es verdad que está el baloncesto en silla. Y punto. Nosotros vamos a Alcobendas para que Víctor juegue al hockey. ¿Por qué Getafe no apuesta por una instalación adaptada y así convertirse en la referencia de este tipo de deporte en la zona sur?”. Un embarcadero accesible en el Lago de la Alhóndiga para practicar piragüismo sería otra ayuda importante.