Getafe al ritmo verde de batucada por la fibromialgia

Las Asociaciones de Fibromialgia de Getafe hacen ruido para celebrar el Día Internacional de la enfermedad

Acto para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia

El 12 de mayo se conoce como el Día Internacional de la Fibromialgia, una enfermedad de la que todavía se tiene que concienciar a la población para que sea tratada con la gravedad que merece, ya que muchos aún no la consideran como enfermedad a pesar de que en 1992 fue designada como tal por la Organización Mundial de la Salud.

María Luz, directora de la asociación Otra Mirada de Getafe, ya prepara junto a su equipo algo especial el 10 de mayo para “conmemorar el día en la plaza del Ayuntamiento desde las 11.00 hasta las 14.00 horas” en un “acto llamado Un globo por cada dolor”. Allí se repartirán globos verdes “que es el color de la fibromialgia” y blancos en los que “cada persona escribirá lo que quiere que el globo se lleve”.

Alrededor de las 13.00 horas se hará “una suelta de los globos, después una batucada, se darán folletos e información a la gente que se acerque”. La batucada tiene el fin de “hacer ruido, porque la fibromialgia se conoce como la enfermedad sensible y lo que no queremos es ser invisibles, queremos llamar la atención”, explica María Luz.

Miembros de la asociación La Otra Mirada recogiendo firmas para la ILP

Tras finalizar el acto, la asociación aprovechará para seguir recogiendo firmas para una ILP “que es una iniciativa legislativa popular para presentar las firmas en el Congreso de los Diputados”. Deben recoger “unas 500.000 firmas en toda España” para poder conseguir “que la fibromialgia sea reconocida como enfermedad crónica con un protocolo común para su diagnóstico y tratamiento”. Por eso, cada quince días ponen “una mesa en los principales centros de salud de Getafe y se seguirá haciendo hasta tener todos los centros de salud de la localidad cubiertos”.

“Si no hacemos talleres para ayudar a los enfermos, ¿qué sentido tiene una asociación?”

María Luz explica que se financian “a través de cuotas de socios, subvenciones y mercadillos solidarios” para vender lo que hacían en “los talleres ocupacionales”. Sin embargo, desde que desapareció el espacio que tenían en “el Hospitalillo de San José”, por ejemplo en navidad junto al Belén, “no se notan los beneficios en los mercadillos” y han preferido suprimirlo hasta que encuentren un “espacio más adecuado”.

También dice haber perdido el beneficio que podían conseguir vendiendo productos y dando información en la Feria de las Asociaciones, “que también ha desaparecido”.

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Y, en cuanto al tema de las subvenciones, declara que “hasta hace unas semanas” no cobraron “la subvención del 2013” y “los precios que se dan son mínimos, entre 700-1.000 euros”. Además “los pagos se efectúan tan tarde que son las propias asociaciones quienes ponen de su bolsillo” y “necesitamos ese dinero para poder pagar a las personas que imparten los talleres, porque si no hacemos talleres para ayudar a los enfermos, ¿qué sentido tiene una Asociación?”

Yoga al aire libre para concienciar a los vecinos

Por otra parte, AFFAG (Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Getafe) está realizando las IV Jornadas de puertas abiertas para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia. Comenzaron el 28 de abril en el Centro Cívico de Juan de la Cierva, y más tarde fueron en la plaza de la Constitución. El último día será el 12 de mayo en el exterior del Teatro Federico García Lorca a partir de las 11.00 horas donde tienen previsto realizar Yoga al aire libre para atraer al mayor número de vecinos.