«Cada kilómetro que rodamos es un grito para que no se olviden de las enfermedades raras»

GETAFE/Entrevista
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(28/06/2026) – Tras once extenuantes etapas desde Vitoria-Gasteiz, la asociación CaMinus, Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, conquista nuestra ciudad en silla de ruedas, transformando su esfuerzo físico en fondos vitales para la Fundación Isabel Gemio en un viaje de superación sin límites.

El asfalto de Getafe es testigo de una de esas llegadas que trascienden lo meramente deportivo para convertirse en una auténtica lección de vida. Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y su apoyo, Antonio González, han cruzado la meta de su «Reto por la Investigación» en el polideportivo Juan de la Cierva. Una travesía de once días en silla de ruedas que comenzó el pasado 1 de junio en la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz.

Atrás quedan cientos de kilómetros, inclemencias meteorológicas, barreras arquitectónicas y un desgaste físico monumental. Sin embargo, en sus rostros, marcados por el sol y el cansancio de la ruta, solo se refleja la satisfacción del deber cumplido.

Esta iniciativa tiene un triple objetivo que sus protagonistas defienden con pasión: “Visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad universal y recaudar fondos para la investigación médica”. En esta ocasión, el esfuerzo se traduce en una inyección económica directa gracias al respaldo de Rehatrans, empresa líder en adaptación de vehículos que, con motivo de su 30 aniversario, se comprometió a donar 30 euros por cada kilómetro recorrido.

El resultado es una previsión de 12.000 euros que irán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El origen de una marcha imparable

Para entender la magnitud de lo conseguido, hay que remontarse siete años atrás, cuando CaMinus decidió que la silla de ruedas no iba a ser un ancla, sino el motor de un movimiento solidario. «Cuando empezamos, la concienciación social sobre las enfermedades raras era mucho menor. Sentíamos que éramos invisibles», confiesa Rubén Zulueta, impulsor de la iniciativa.

«Hoy, cada vez que entramos en un pueblo y vemos a los vecinos aplaudiendo o a los niños preguntando por nuestro proyecto, sabemos que el mensaje está calando. Cada kilómetro que rodamos es un grito para que no se olviden de las enfermedades raras, porque la investigación no puede depender de la caridad esporádica, necesita apoyo constante y estructural».

En estos siete años, el currículum solidario de CaMinus asusta por su contundencia: seis retos completados, más de 4.740 kilómetros a sus espaldas —incluyendo hazañas como el Camino Francés, el Desierto de los Monegros o el Camino a Roma— y más de 50.000 euros donados.

Pero este viaje entre la capital alavesa y la capital del sur de Madrid tenía un sabor especial. «Sabíamos que cruzar la meseta iba a ser duro, pero la motivación de saber que todo el dinero va directo a los laboratorios te empuja cuando los brazos ya no dan más de sí», añade José Ignacio Fernández. Han podido constatar de primera mano cómo estas donaciones se transforman en ensayos clínicos y proyectos de investigación genómica que arrojan luz donde antes solo había incertidumbre médica.

Un recorrido entre la solidaridad y las barreras

El diseño de las once etapas no se hizo al azar. La ruta trazó una línea de norte a sur que atravesó el corazón de la península: Miranda de Ebro, Briviesca, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia y San Lorenzo de El Escorial, hasta desembocar en Alcorcón y, finalmente, en Getafe.

Más allá de la exigencia física, el trayecto ha servido como una auténtica radiografía de la accesibilidad en España. “Nosotros hacemos las rutas a la inversa, preparamos el fin de la etapa en función de si podremos llegar a un sitio adaptado para nosotros”. Algo que dificulta seguir un objetivo diario de kilómetros.

«Uno de nuestros objetivos es promover la movilidad accesible, y rodar por tantas carreteras secundarias y cascos históricos te demuestra que aún nos queda mucho camino por recorrer como sociedad», explican.

«Es cierto que hay una mejora sustancial respecto a hace una década. Las ciudades grandes están adaptando sus rebajes y normativas, pero todavía quedan muchas aceras impracticables, calles empedradas que son un infierno para la tracción de las sillas y carreteras sin arcén que nos obligan a extremar las precauciones». A pesar de ello, coinciden en que la calidez humana ha compensado cualquier barrera arquitectónica.

Las anécdotas y problemas mecánicos se agolpan en su memoria tras casi dos semanas de convivencia extrema. Desde perros pastores que miran con mala cara, a pasar por pistas militares sin darse cuenta, sin olvidar esos hoteles que dicen que tienen habitaciones adaptadas pero… “la realidad que te encuentras es una bien diferente”.

Un reto de esta envergadura somete a los motores eléctricos y a los neumáticos de las sillas de ruedas a un estrés para el que no están diseñados. «Hemos tenido un par de sustos serios con las baterías en las etapas con más desnivel, como la llegada a Segovia, y algún que otro pinchazo traicionero en pistas de tierra. Pero gracias al equipo de apoyo logístico, que es el verdadero héroe en la sombra de esta aventura, hemos podido reparar sobre la marcha y no perder el ritmo», relatan entre risas, demostrando que el humor es una de sus herramientas más afiladas para combatir la adversidad.

El peaje físico y el motor anímico

Recorrer la distancia que separa Vitoria de Getafe a una velocidad media que rara vez supera la de un paso ligero requiere una preparación física que comienza meses antes de la salida oficial. Sin embargo, por mucho que se entrene en gimnasios o en rutas cortas, el desgaste diario es demoledor.

Las vibraciones constantes del asfalto se transmiten directamente a la columna, o a los hombros. También está la fatiga mental de mantener la concentración en carreteras compartidas con vehículos pesados. “Todo pasa factura”.

«Llega un momento, alrededor del sexto o séptimo día, en el que el cuerpo te pide parar», admite Zulueta. «Te levantas por la mañana, la musculatura está rígida y piensas en las horas de rodaje que te quedan por delante. Ahí es donde entra la cabeza y, sobre todo, el equipo. Nos apoyamos los unos a los otros. Si uno tiene un mal día, los otros dos tiran de él, literal y metafóricamente».

El apoyo emocional ha sido una constante desde el primer kilómetro. La multitudinaria salida en el Parque de El Prado de Vitoria, donde vecinos, familiares y asociaciones del ámbito de la discapacidad les arroparon en su primer kilómetro simbólico, les cargó las pilas para el resto del viaje. Y esa misma energía es la que han ido recogiendo en cada municipio, culminando “en un recibimiento apoteósico a su entrada en Getafe”.

Getafe, meta y nuevo punto de partida

La llegada a Getafe no es casual. Nuestra ciudad, con su fuerte tejido asociativo y su sensibilidad hacia las causas sociales y la inclusión, ha brindado un escenario inmejorable para el broche de oro de esta aventura. La entrada de Rubén, José Ignacio y Antonio, escoltados por vecinos y Policía Local, es la imagen de una victoria colectiva.

“Nunca lo imaginamos. Empezamos casi como una locura entre amigos para demostrarnos a nosotros mismos que podíamos seguir viajando y viviendo aventuras pese a la discapacidad».

Mientras sus sillas de ruedas descansan un poco, sus mentes ya parecen estar rodando hacia el próximo horizonte. Aún es pronto para desvelar rutas, pero la promesa es firme: mientras haya enfermedades raras sin cura y barreras por derribar, CaMinus seguirá en el camino.