Cuatro días para conocer el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

sindromewolf_abr2014.jpgEl 17 de abril dan comienzo las III Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una rara enfermedad que afecta a 1 de cada 50.000 niños y de la que casi nadie ha oído hablar. Cristina Montero es la presidenta de la asociación nacional con sede en Getafe que pelea para que este síndrome se conozca y se investigue. «A mi hija la desahuciaron con 2 años y hoy tiene 9», asegura la presidenta que quiere que se conozca más la enfermedad para que se diagnostique con eficiencia y se puedan evitar algunos de las secuelas que se pueden provocar en caso de ser incorrectamente tratados.

Estas jornadas, que se desarrollarán en el Hotel Los Ángeles entre el 17 y el 20 de abril, tratarán de arrojar luz sobre esta enfremedad, con talleres, conferencias a cargo de genetistas, neurópatas, responsables de genómica, musicólogos, fisioterapeutas… donde se dará una visión global, con actividades para los niños y niñas y asistan.

Como apoyo a sus reivindicaciones, y coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que se celebra el 16 de abril, la torre del ayuntamiento se iluminará con el color verde, el que han elegido para representarse.

Las anomalías más comunes incluyen características faciales distintivas, grave retraso mental y del crecimiento y convulsiones. Los afectados por WHS pueden experimentar retraso en el crecimiento y desarrollo. El crecimiento lento comienza tras el nacimiento y los niños afectados tienen a tener problemas para la alimentación y en la ganancia de peso (fallo en el crecimiento). También tienen problemas de hipotonía (tono muscular débil) y músculos subdesarrollados. Las habilidades motoras, tales como sentarse, levantarse y andar se ven significativamente retrasadas. Pueden sufrir anormalidades esqueléticas, problemas dentales, defectos cardiacos o anomalías genitourinarias, entre otros. La asociación está integrada actualmente por 38 niños, aunque puede haber más sin diagnosticar. «Con 33 años se diagnosticó a una niña gracias a los 40 segundos que nos dedicó TVE». Visibilizarse es fundamental, para poder llegar a más gente y poder hacer fuerza para investigar.

Raquel González - Directora Grupo Capital